El embarazo es una transición vital, la más compleja por la que puede pasar una mujer. Comúnmente es motivo de felicidad y se caracteriza por una profunda reorganización física, psicológica y emocional.
La gestación despierta un sinnúmero de emociones ambivalentes y contradictorias, al mismo tiempo que se construye un complejo sistema de expectativas sobre el futuro bebé. Nadie se imagina tener un hijo con discapacidad, en algunos casos, aunque el embarazo se haya desarrollado de forma óptima, el momento del parto puede complicarse y el bebé puede nacer con alguna discapacidad, o ésta se generó durante el embarazo y se confirma con el nacimiento.
Nunca te preparas para la noticia de tener un hijo con esta condición de vida distinta. Aquí empieza un torbellino de emociones, sentimientos encontrados… es difícil encontrar tiempo para vivir el duelo con un bebé que requiere tus cuidados inmediatos, y tomar decisiones importantes en ese momento es motivo de muchísimo estrés.
En ocasiones la situación se vive en pareja, sin embargo, hay casos en que el nacimiento de un bebé con discapacidad desencadena el rompimiento del matrimonio, lo cual puede hacer más compleja la vida de esa nueva mamá y su pequeño con discapacidad.
El duelo parental tras el diagnóstico de discapacidad de un hijo es un proceso psicológico necesario, legítimo y profundamente transformador que no debe ser invisibilizado ni juzgado por la sociedad.
Los padres deben darse el tiempo de vivir el duelo, de sanar su pérdida de no tener un bebé perfecto, como todos esperaban.
Al recibir los padres la noticia de que su hijo tiene una discapacidad, se enfrentan a una de las experiencias más complejas de la crianza: la pérdida del “hijo idealizado” o de las expectativas preconcebidas sobre su futuro, y que sin lugar a duda deben ser lloradas para sanarlas.
Lejos de ser un acto de egoísmo o una falta de amor, transitar por este dolor es el único camino saludable para alcanzar la verdadera aceptación y construir un vínculo sólido con el hijo real, iniciando la reconstrucción de una vida distinta a la preconcebida, pero que puede ser igual de satisfactoria que la planeada; es la oportunidad de construir un espacio digno, amoroso y seguro para todos.
Este proceso es fundamental y su correcto manejo beneficia tanto a los padres como al desarrollo del menor. Incluso, hay que pensar en el resto de la familia nuclear y la familia extendida, todos de una u otra manera pasarán su propio duelo y una vez sanada la herida, abrazar el nuevo camino que se presenta con la llegada del bebé.
Son muchos los ajustes que como papá o mamá de un pequeño con discapacidad tienes que hacer en tu vida, tanto externamente como al interior, con tu vida emocional; lo ideal sería hacerte acompañar de un terapeuta profesional, para ayudarte a procesar el duelo.
Así como es importante tener un diagnóstico temprano de tu bebé, es indispensable vivir el proceso de duelo propio para poder continuar tu vida de la mejor forma posible, con buena calidad de vida para los padres, el bebé y si hay hermanos, también incluirlos en la terapia de duelo.
Los padres serán un pilar trascendental para el hijo con discapacidad, por eso será imperante que reciban apoyo psicológico. La familia puede ser una gran red de apoyo, aunque no llega a suplir el trabajo terapéutico planteado por un profesional.
Como primer paso hay que reconocer que el dolor es legítimo por la pérdida de las expectativas que durante el embarazo se concibieron y en ocasiones, muchos años antes se generaron sobre el nuevo bebé.
El primer argumento a favor de validar este duelo radica en comprender qué es lo que realmente se está llorando. La sociedad suele imponer un mandato de “fortaleza inmediata” y optimismo desmedido; tiende a romantizar la situación con la llegada de un angelito a casa, juzgando el llanto de los padres como un rechazo hacia el niño.
Sin embargo, la psicología demuestra que los progenitores no lloran la presencia de su hijo, sino la muerte simbólica de los proyectos, sueños y la vida que habían imaginado para él y para toda la dinámica familiar. Negar este dolor inicial mediante la represión emocional solo empeora la situación y aumenta el estrés, la ansiedad y la culpa, obstaculizando la adaptación. Para amar y cuidar al hijo real, primero hay que despedir al hijo imaginado.
El proceso inicia con dejar ir todo lo que se habían imaginado y llega el momento necesario para una aceptación activa. El duelo no es un estado pasivo de tristeza, ni tampoco porque estés perdiendo la cordura, es un mecanismo indispensable de reajuste emocional.
Lógico es que vas a atravesar las distintas etapas como la negación, la ira y la depresión, así los padres logran rebajar la carga de angustia inicial. Solo cuando se alcanza la fase de aceptación, se puede ver al hijo con total claridad: reconociendo sus limitaciones reales, pero también valorando y fomentando sus capacidades. Un padre o madre que bloquea su duelo corre el riesgo de caer en la sobreprotección o en la exigencia desmedida, dos extremos que dañan la autonomía del niño. La aceptación transforma el dolor crónico en resiliencia y acción terapéutica eficaz, que sin ninguna duda y con pleno conocimiento, puedo decirles que esto será lo que cambiará a mejor la vida presente y futura.
Si para todas las personas es importante tener un bienestar integral de salud emocional y mental que apoye en la toma de decisiones y ayude a tener una actitud positiva ante la vida, en el caso de vivir esta condición de vida o tener un hijo en estas condiciones, es prioritario buscar a toda costa tener salud mental y emocional.
El bienestar parental, como lo hemos mencionado, impacta en el desarrollo del hijo y será el pilar del entorno del menor. Un manejo saludable del duelo, respaldado por redes de apoyo social y acompañamiento profesional, disminuye significativamente los niveles de estrés crónico y depresión en el hogar. Si los padres encuentran un espacio seguro para expresar su vulnerabilidad sin ser juzgados, la comunicación familiar mejora y se crea un ambiente mucho más estable y estimulante para el desarrollo integral del hijo.
Permitirse vivir el duelo no disminuye el amor hacia el hijo; al contrario, lo humaniza, lo libera de expectativas ajenas y capacita a los padres para ofrecerle un cuidado consciente, compasivo y verdaderamente transformador.
Podríamos decir que esta columna, es solo de interés para padres de hijos o familiares de una persona con discapacidad. Sin temor a equivocarme, les digo que lo aquí planteado nos compete a todos como sociedad, por la sencilla razón de que la verdadera inclusión es tarea de todos y todas; tengo la seguridad de que serán más comprensivos, respetuosos y generadores de empatía. Proporcionando apoyos o realizando algunos ajustes construiríamos un espacio seguro para todas y todos, tengamos o no discapacidad. ¿Y tú te crees capaz de dar esto a los demás para tener un mundo más inclusivo?
Me dará gusto leer tus comentarios.